健康路上别让罕见病患者掉队

春节过后,国家对于罕见病的重视程度达到了一个全新的高度,各种有力举措陆续推出。比如,出台罕见病药品减税优惠政策;发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。

上述两项政策一个着力点为“药”,另一个着力点为“医”,再加上将更多罕见病药品纳入医保目录是大势所趋,如此“三医”联动共同发力,就会使各项优惠政策形成相互衔接。

正如小康路上一个都不能掉队一样,健康路上同样不应该出现掉队者?;颊叩敝凶芑岽嬖谝恍┨厥馊禾?,他们往往面临一些特殊困难,普惠性政策难以惠及他们。比如,医保报销政策再全面,总不能涵盖所有病种和所有医疗项目,总有特殊患者或特殊诊疗项目难以报销。对此的解决办法,比如可以让大病保险、商业补充保险对基本医疗保险形成补充,使每一类疾病和诊疗项目,都能找到解决费用难题的途径。

同样道理,医保报销比例再大、患者的自费比例再小,也有难以顾及的地方。比如,由于疾病太重或治疗时间太长等原因,导致个人医疗支出仍然太大,让患者不堪重负。对于这部分特殊群体,则可通过慈善捐助、政府兜底、健康扶贫等多种办法化解难题。

罕见病患者则是另一类特殊患者。目前,医疗基础性保障已取得阶段性成果,具备了让保障向纵深推进的条件。包括罕见病患者在内的所有特殊群体都应该得到更好的保障。因此,针对罕见病出台专项优惠政策,不仅时机已经成熟,而且也是医疗更加精准化、保障与服务更加精细化的内在要求。

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